Seria de povesti de viata, fara gluten, continua cu povestea Alinei V. (vezi linkurile catre celelalte povesti, la finalul acestui articol). Alina a decis sa povesteasca totul despre lupta cu glutenul, inca din 1987 cand au aparut primele simptome.
Scopul acestor povesti despre depistarea celiachiei este de a va arata cu ce simptome, boli, greutati se confrunta celiacii in demersul lor de diagnosticare. In cazul in care prezentati simptome similare, aceste articole ar trebui sa va ridice un semn de intrebare si sa va indrume sa va faceti analizele pentru depistarea celiachiei cat mai rapid! Astfel, puteti trece mai usor prin acest proces.
Daca si voi doriti sa va spuneti povestea in cadrul acestei campanii de informare, va rugam sa cititi acest articol.
P.S. In cazul in care sunteti in cautare de clinici sau medici din Romania pentru diagnosticare, am creat o harta interactiva bazata doar pe recomandarile membrilor comunitatii celiaci.ro! O gasiti aici. De asemenea, va invit sa va alaturati grupului Celiaci.ro, aici.
Un articol scris de Alina V.
In povestea mea, lupta cu glutenul incepe din copilarie, doar ca in anul 1987 nu se cunosteau foate multe informatii despre boala celiaca.
Din povestile mamei si ale bunicii stiu ca am fost un copil cu probleme. Tot ce mancam vomitam. Aveam diaree si dureri de burta, plus multi nervi si plangeam pana ma invineteam. Singurul lucru care imi calma durerile de burtica era statul in apa. La orice ora din noapte, ele imi pregateau cadita, cu prosopelul preferat si apa calda plus ratustele si ma pazeau pana imi dispareau durerile si atipeam.
Nu luam in greutate si nu dormeam noptile. Bunica si mama motaiau in reprize pentru a fi cu ochii pe mine, iar a doua zi cand eu cadeam rupta de oboseala, reuseau si ele sa se odihneasca macar putin.
In copilarie eram mereu racita si imi amintesc cu lacrimi in ochi de un episod de atunci in care eram luata pe sus, de mama, bunica sau bunicul, si dusa la asistenta din satul unde locuiam, pentru a mi se face injectii cu penicilina, din sase in sase ore. Aceste injectii durau cate o saptamana, iar la finalul saptamanii aveam funduletul vanat de la atatea intepaturi si inca mai plangeam ca nu cumva sa ma mai duca, sa mi mai faca un alt set de injectii.
Dupa aceasta perioada, a venit perioada adolescentei. M-am mutat de la sat la oras dar, in loc sa ma dezvolt ca un copil normal, eu ma umflam de la gluten si oboseam. Nu aveam chef de nimic, doar mergeam la liceu si stateam in pat. Lectiile le faceam dimineata pentru ca eram mai odihnita, iar de la 12 ziua pana seara eram la ore.
Suspect era faptul ca nu luam in greutate, ci doar deveneam pufoasa, ca o coca care avea in compozitie prea multa drojdie. Nimeni nu stia ce am, iar recomandarile medicilor erau sa fac sport, doar ca nu puteam face sport pentru ca oboseam si ameteam.
Intr-o dupa-amiaza, am mers la cabinetul medicului de familie pentru a-mi elibera scutirea pentru educatia fizica. Doamna doctor m-a vazut palida si foarte obosita. Stiind ca aveam probleme de sanatate, dar nu mi se gasea cauza, mi-a spus ca ar trebui sa merg la Spitalul Fundeni pentru un set de analize. Mi-a dat biletul de trimitere, iar a doua zi am fost la spital.
Medicii se temeau sa nu am leucemie.
In anul 2004, eu aveam 16 ani si eram pentru prima data internata la Spitalul Fundeni. In prima zi mi s-au facut analize, dar nu se stia nimic concret, medicii se temeau sa nu am leucemie.
Valoarea fierului era cu mult sub limita normala si exista riscul sa intru in coma. Pentru a incerca sa imi creasca valoarea fierului, mi-au recomandat timp de doua saptamani injectii cu fier. Am inceput aceste injectii din a doua zi de internare.
Timp de doua saptamani mi s-au facut injectii cu fier si foarte multe analize, dar nimic nu dadea rezultate, iar diagnostic nu aveam. La inceputul celei de-a treia saptamani de internare, unul din medicii care ma vizita zilnic, mi-a propus sa urmez regimul fara gluten pentru o saptamana.
Nu stiam ce presupune acest regim dar am spus da. Fiind copil, totul mi se parea o joaca si eram curioasa ce inseamna acest regim. In fiecare zi mi se aducea mancare fara gluten, gatita acasa, iar dupa doua zile de regim valoarea fierului a inceput sa creasca.
Am continuat cu injectiile si in a treia saptamana ajunsesem la o valoare acceptata de medici. De atunci si pana in prezent urmez regimul fara gluten.
Dupa cele trei saptamani de stat in spital, la externare mi s-a dat o foaie care continea doua coloane, alimente permise si alimente interzise. Medicii mi-au spus ca in urma analizelor si a discutiilor avute cu mama, eu m-am nascut cu aceasta boala si ca ea ar fi cauza tuturor racelilor si a chinurilor din copilarie.
Vanatoarea de produse fara gluten acum incepea cu adevarat.
In anul 2004 gaseam produse fara gluten doar la IBA, iar sortimentul era destul de restrans. Imi amintesc ca mergeam cu mama si imi cumpara mai multe bucati din fiecare produs, plus pre-mixuri pentru a le prepara ea acasa.
Nu pot sa spun ca mi a fost usor sa trec de la gluten la fara gluten. Aveam zile cand mancam fara gluten dar dintr o data imi venea pofta de ceva cu gluten si consumam, iar mai tarziu apareau reactiile: dureri de burta, flatulenta, diaree, oboseala, chiar si ameteli.
Constientizarea bolii si a regimului strict fara gluten
Dupa 6 luni de regim a trebuit sa merg la control, dar valorile mele nu erau bune pentru ca eu consumasem si produse cu gluten. Domna doctor care se ocupa de mine mi-a spus ca trebuie sa iau in serios acest regim si sa am grija de mine, sa-mi doresc sa traiesc cat mai frumos si sa nu ma chinui singura.
Pas cu pas am inceput sa caut informatii despre boala celiaca. In Romania nu se stiau prea multe si imi era foarte greu. Colegii si rudele incercau sa ma convinga sa mananc cu gluten, ma rugau sau iau macar o bucatica, spunand ca nu are cum sa imi faca rau…uneori cedam.
Vazand ca ma simt din nou rau si nu stiam de ce, am inceput sa citesc pe siteuri din Spania, Italia, Germania, Londra si America, iar apoi am inceput sa refuz orice oferte de gluten.
Familia, colegii si toti cei apropiati ma priveau ca pe un om ciudat, dar nu-mi pasa, trebuia sa lupt cu boala si sa-mi revin.
Intre timp pe piata din Romania au aparut mai multe produse fara gluten si a inceput sa-mi fie mai usor sa-mi potolesc poftele. Mama m-a ajutat foarte mult, incercand pe cat posibil sa-mi prepare orice doream fara gluten. Poate ca uneori nu arata spectaculos, dar era ceva si ma bucura.
Astfel a luat nastere si pagina Viata fara gluten Community, in luna Februarie a anului 2012, din dorinta de a ajuta si alti pacienti celiaci. Prin diverse intamplari intalneam din ce in ce mai multi oameni cu aceasta boala, chiar si copii, si am decis ca trebuie sa incerc sa ajut cumva.
Pe aceasta pagina am postat retete si poze ale unor preparate gatite fara gluten, siteuri de unde puteti cumpara produse fara gluten si diverse informatii utile tuturor celiacilor in speranta de a le fi mai usor.
Cum e sa fii celiac in Romania
Eu locuiesc in orasul Buftea, dar ajung aproape zilnic in Bucuresti. Imi achizitionez produsele fara gluten, de la faina pana la cel mai mic lucru marcat fara gluten din magazinele din Bucuresti, sau de pe siteuri fara gluten din Romania, din UE sau UK.
Am 12 ani de regim si mi-a intrat in sange cititul etichetelor sau refuzul produselor cu gluten. La inceputul regimului problema mea era ca nu se gaseau produs, acum se gasesc produse, dar exista un risc foarte mare de contaminare, in cazul celor ne-etichetate.
Exista alimente care pot contine gluten, desi in mod natural acestea nu ar trebui sa aiba, sau alimente care in procesul de fabricatie pot ajunge sa contina urma de gluten, lucru care necesita o mai mare atentie.
Starea mea in momentul actual
Acest stil de viata sanatos, fara gluten, mi-a adus multe lucruri bune. Nu mai am probleme digestive din cauza glutenului si am invatat sa fac preparate fara gluten.
Ma simt o persoana norocoasa ca urmez acest regim si ma bucur ca datorita lui sunt scutita de multe alte boli grave. Exista studii care spun ca boala celiaca nediagnosticata poate duce la probleme grave de sanatate.
Racelile din copilarie si consumul de gluten mi-au afectat serios dantura, am deja doua operatii si continui sa lucrez la tot ce se poate lucra, dar zambesc stiind ca macar de acum incolo glutenul nu ma mai poate afecta.
Multor persoane din jurul meu le am recomandat regimul fara gluten si dupa o perioada mi au spus ca au inceput sa se simta mai bine.
Zambeste, maine va fi mai bine. 🙂
Vezi si celelalte povesti de viata, aici:
- S-a vindecat de cancer si urmeaza acum o dieta fara gluten. Citeste povestea impresionanta a Alinei!
- Peripetii de mamica | Depistarea celiachiei la copil
- Depistarea intolerantei la gluten – o noua sansa la viata!
- [Ne-]Diagnosticarea celiachiei | Lupta unei mame cu sistemul medical din Romania
- Viata fara gluten | O noua provocare
- Drumul spre vindecare… | De la diagnostic gresit de Parkinson, la celiachie si dieta fara gluten.
- Dieta fara gluten – Miracol pentru copiii cu autism
Sursa foto: Pexels.com