Cum sa ai grija de sanatatea ta dupa diagnosticul de boala celiaca

Boala celiaca este o boala cu implicatii complexe. O persoana care sufera de aceasta afectiune are nevoie de ingrijire medicala si dupa diagnosticare. Aceasta boala trebuie monitorizata in permanenta deoarece simptomele cu care se confrunta sunt nu numai de natura gastrointestinala ci si din sfera altor discipline medicale. Cu toate acestea multi dintre pacientii acestia nu mai apeleaza la asistenta medicala dupa diagnosticare, cauta informatii pe cont propriu si considera ca imbunatatirea starii de sanatate se datoreaza in exclusivitate eforturilor proprii. Motivul pentru care nu mai apeleaza la asistenta medicala de specialitate este acela ca, dupa ce s-au confruntat cu lungul si anevoiosul drum parcurs pana la diagnosticare, in prezent considera ca pot obtine foarte usor informatiile necesare de pe Internet. Aceasta nu este intotdeauna o idee foarte buna. Informatiile la care poti avea acces atat de usor trebuie corelate cu particularitatile fiecarui caz in parte si asta o poate face numai un medic.

Trecerea la o dieta fara gluten este un proces dificil, pacientii fiind tentati de cele mai multe ori sa renunte la ea imediat dupa ce observa cea mai mica imbunatatire a starii lor de sanatate. Pe de alta parte, alti pacienti devin reticenti la dieta fara gluten. Din pacate, acestia cu siguranta nu vor apela la un dietetician care sa-i indrume si sa le ofere sprijin si sfaturi in ceea ce priveste nutritia. Drumul lung pe care l-au parcurs pana la obtinerea acestui diagnostic poate face ca acesti pacienti sa aiba o parere negativa asupra sistemului de sanatate si sa reduca probabilitatea ca ei sa caute sprijin medical si dupa diagnostic.

Medicii trebuie sa furnizeze informatii corecte despre dieta fara gluten, sa explice pacientilor ca in prezent singurul tratament pentru boala celiaca si singura cale spre imbunatatirea starii de sanatate este doar schimbarea stilului de viata si respectarea cu strictete a dietei fara gluten. Monitorizarea bolii celiace presupune efectuarea periodica a unor teste de sange care masoara anticorpii sau altele care sa arate daca pacientul a fost contaminat cu gluten si, daca este necesar, o biopsie pentru detectarea leziunilor intestinale.

Nivelurile scazute de vitamine si minerale pot fi, de asemenea, cauza aparitiei altor afectiuni autoimune asociate. Simptome ca lipsa de atentie sau scaderea densitatii osoase, durerile musculare, ataxia pot fi provocate de boala celiaca. Pacientii care nu vad in mod regulat un medic specializat in boala celiaca sunt supusi riscului de a avea nivelurile de vitamine si minerale scazute. Un studiu din 2012 a constatat ca monitorizarea nu este satisfacatoare si ca doar 34% dintre pacienti au urmat sfaturile medicale dupa dignosticare.

Chiar si pentru 66% dintre respondentii care au raportat ca au solicitat o consultatie medicala in ultimii cinci ani, se pare ca o buna parte au afirmat ca nu sunt multumiti de sfaturile primit apreciind ca ingrijirea a fost insuficienta sau chiar nesatisfacatoare. Participantii la studiu au completat chestionare validate privind aderenta dietetica, simptomele si calitatea vietii. Atunci cand cercetatorii au analizat intrebarile specifice care au fost cel mai des asociate cu vizita la medic, au observat ca marea majoritatea acestora au apreciat ca nu vizita la medic i-a speriat atat de rau cat boala in sine si simptomele neplacute cu care se luptau. Comunicarea dintre medic si pacient este esentiala, iar datoria medicilor este aceea de a oferi pacientilor o buna consiliere in ceea ce priveste boala celiaca si suport psihologic atunci cand acestia sunt coplesiti si considera ca starea lor nu se mai poate imbunatatii.

Un alt aspect ar fi acela ca o buna informare a pacientului este calea cea mai potrivita in gestionarea bolii celiace.  In cazul pacientilor care au fost consiliati in ceea ce priveste dieta, rezultatele bune nu au incetat sa se vada si cel mai important lucru este acela ca si memrii familiei au inteles ca trebuie sa fie supusi screening-ului pentru boala celiaca. In ceea ce priveste restrictiile alimentare pe care trebuie sa le respecte multi au declarant ca se simt “coplesiti” dar inteleg riscul la care se pot expune daca nu o respecta.

Cum puteti invata sa traiti cu boala celiaca?

Boala celiaca are multe aspecte demne de luat in seama, insa implicatiile sociale ale acestei afectiuni ne pot afecta pe plan psihologic. O parte a vietii noastre sociale este participarea la intalniri cu prietenii sau cu familia. Toata lumea trebuie sa manance si mancarea este adesea centrul evenimentelor sociale.  Persoanele care sufera de aceasta afectiune trebuie sa controleze permanent ceea ce mananca, indiferent unde si cand se mananca. Desi pare usor de realizat, totusi acest lucru implica o serie de restrictii ce trebuie respectate. De cele mai multe ori nici macar membrii familiei nu inteleg importanta respectarii dietei. De cate ori nu ati auzit: Gusta doar o bucatica nu poate sa-ti faca rau!

De cele mai multe ori aceste persoane se pot izola considerand ca numai asa se pot proteja de contaminarea cu gluten.  Iata cateva situatii cu care se pot confrunta acestia:

La locul de munca putini sunt aceia care pot intelege expunerea la contaminarea cu gluten. In primul rand ma refer la folosirea in comun a spatiului bucatariei care prezinta cel mai mare risc de contaminare. Fie ca este vorba de bucatarie sau de spatiul de lucru, posibilitatea contaminarii cu gluten este majora si de aceea trebuie respectate cateva reguli elementare de protectie, cum ar fi sa nu se foloseasca in comun tacamurile (cutit, lingura, furculita), paharele sau orice alte obiecte care a fost folosite la alimentele ce contin gluten. Apoi, sunt acele evenimente personale si ma refer aici la petrecerile organizate cu ocazia zilelor de nastere la care colegii de imbie insistent sa gusti din preparate.  Chiar daca exista si produse fara gluten, totusi exista riscul contaminarii incrucisate mai ales ca nu stim cum a fost preparata mancarea.

Cum se poate proceda in aceste cazuri?

De cele mai multe ori trebuie doar sa spuneti: Multumesc, am sa servesc mai tarziu. Este o mica minciuna pentru ca stiti ca acel “mai tarziu” nu va veni niciodata, dar faceti asta pentru ca nu doriti sa raniti persoana care va ofera mancarea. Cu toate acestea, desi sperati ca nu va observa nimeni “manevrele pe care le faceti” pentru a evita mancarea, va veni si momentul adevarului in care trebuie sa spuneti sincer ca nu puteti manca si de ce.

Doar pentru ca nu puteti manca orice fel de mancare, asta nu inseamna ca trebuie sa evitati intalnirile cu prietenii. Izolarea nu este o solutie ci este doar calea spre instalarea depresiei. Intalnirile cu prietenii nu inseamna numai a merge la restaurant. Trebuie sa alegeti doar ce este bun pentru voi, iar in ziua de astazi a gasi un restaurant unde preparatele sunt fara gluten nu este o incercare chiar asa de dificila.

Desi unora restrictiile la care sunt supusi li se pot parea a fi coplesitoare, totusi solutia este nu sa va izolati ci sa deveniti proactivi. Solutia este controlul perfect al dietei. Poate dura ceva timp pana cand va veti recupera sanatatea, totusi nu trebuie sub nici o forma sa renuntati la acesta dieta deoarece este unicul tratament si singura cale spre o viata sanatoasa si echilibrata.