Celiachie cu simptome atipice | Povesti de viata fara gluten

Seria de povesti de viata, fara gluten, continua cu povestea Veronicai despre procesul de diagnosticare cu boala celiaca a fiicei sale, Sara.

Scopul acestor povesti despre depistarea bolii celiace este de a va arata cu ce simptome si greutati se confrunta celiacii in demersul lor de diagnosticare. In cazul in care prezentati simptome similare, aceste articole ar trebui sa va ridice un semn de intrebare si sa va indrume sa va faceti analizele pentru depistarea celiachiei cat mai rapid! Astfel, puteti trece mai usor prin acest proces.

Daca si voi doriti sa va spuneti povestea in cadrul acestei campanii de informare, va rugam sa cititi acest articol.

P.S. Va invit sa va alaturati grupului Celiaci.ro, aici. 

Un articol scris de Veronica.

Povestea noastra incepe cand fata mea avea 4 ani, pentru ca ea este celiaca in familie. Fata mea este cetatean italian, deci stateam in Italia. Dupa o zi in parc, ne-am intors acasa si la baia de seara am descoperit o capusa pe ea. Am mers la medic sa o scoata… Procedura a fost nereusita pentru ca a ramas capul capusii acolo, fapt pentru care fata mea a luat una din bolile pe care le transmite capusa.

Problema este ca ne-am dat seama de asta abia dupa vreo luna, cand fata mea a inceput sa aiba niste cercuri rosii pe fata si corp (mai tarziu am aflat ca in perioada aceea mai multi copii au luat boli de la acele capuse, cu nivuri diferite de gravitate). Sara, fata mea, a avut un nivel nu foarte grav, dar oricum a facut un tratament cu Augmentin (antibiotic) timp de 3 saptamani, ceea ce banuiesc ca puteti intelege cat de puternic a fost pentru corpusorul ei de numai 4 ani.

Boala s-a dus, la analize totul iesea bine, dar fata mea a inceput sa aiba anumite reactii pe care nu ni le explicam: dermatita  atopica (semn de o intoleranta sau alergie in corp), dar ea avea analizele la zi si nu avea nici alergii, nici intolerante, deci nu se explica dermatita.

Apoi a inceput, sa aibe dureri la burtica (foarte rar); nu aveam cum sa inteleg de la ce pentru ca odata erau ziua, odata dupa mancat, altadata noaptea – nu se putea intelege de la ce venea.

Mi s-a zis sa nu ii mai dau sa manance ciocolata, capsuni si rosii… si desi nu i-am mai dat, nu am vazut nicio schimbare. Avea rani pe corp de la mancarimi, desi foloseam creme pentru dermatita atopica, inclusiv geluri de corp scumpe, speciale pentru asa ceva…

Durerile veneau o data, de doua ori pe luna si asta ii facea pe medici sa nu ne creada ca erau reale. Am schimbat foarte multi medici in perioada aceea, am fost la spitalul de copii Meyer din Florenta (unul dintre cele mai bune din Europa) si rezultatele erau asa: copilul are toate analizele super bune, se dezvolta corect, intra in toate normele de dezvoltare, deci nu credem ca are nimic.

Intre timp a intrat la scoala. Medicii au inceput sa sugereze ca poate are vreo problema la scoala cu cineva, invatator sau colegi, si isi inventeaza dureri, desi le explicam de fiecare data ca fata mea a fost educata de mica sa isi cunoasca emotiile si sa le explice si ca nu ar avea de ce sa se ascunda in spatele unor inventii doar pentru ca nu stie cum sa isi exprime starile de rau – si tocmai acest fapt ma ajuta sa o cred pe ea si nu pe medici.

Mi s-a mai spus ca eu, fiind „straina”, probabil nu am un cerc de prieteni destul de dezvoltat si pot sa amplific anumite lucruri doar pentru anumite stari ale mele neimplinite. Toate acestea erau motive care ma faceau sa fiu frustrata, dar sigur nu starea mea de strain in alta tara

Dar nu am incetat lupta mea si dupa 4 ani (Sara avea 8 ani acum), am ales un medic de familie foarte tanar (pana atunci cautasem medici mai in varsta, cu experienta). Sperand ca schimband modul de a alege medicii, pot sa am reusite – si asa a fost.

Medicul acesta terminase facultatea de 3 ani si facuse teza finala despre celiachie, iar specializarea o facuse la Meyer, spitalul de copii mai sus mentionat, pe sectia care se ocupa de boli autoimune.

In timp ce vorbeam cu dansul si ii explicam situatia mea, el scria, si tare ma suparasem in sinea mea ca nici macar nu se prefacea ca ma asculta. Dar el deja intelesese situatia si scria ce analize trebuie sa faca Sara. Nu mi-a explicat nimic mai mult, si in mod normal nu as fi facut nimic din ce mi-a dat pentru ca nu imi castigase increderea, dar eram atat de disperata incat am facut ce a scris.

La o luna jumatate au venit rezultatele. Am mers cu ele la dansul si abia atunci am aflat ca Sara era celiaca. Analizele iesisera atat de clare incat nu am mai avut nevoie de examenele de la gastro (in Italia, banuiesc ca si in Romania, nu se face gastro la copii decat daca analizele de sange nu ies clare).

Sistemul italian este unul foarte bine organizat pentru cei cu boala celiaca. Imediat cum a fost declarata boala am facut cursuri cu medicii de la Meyer care ne-au explicat ce este aceasta boala si tot ceea ce avem de facut. Atunci am aflat si ca boala celiaca vine la persoanele predispuse din nastere sa o aiba, dar nu la toti se declanseaza; si ca de multe ori se declanseaza la un stres puternic, la un tratament cu antibiotice puternic sau alte situatii pe care nu le mai stiu pentru ca acestea doua ma interesau pe mine si pe ele m-am concentrat. Asa am inteles ca acea capusa a fost nefericita intamplare care a declansat celiachia la fiica mea.

Am facut cursuri de bucatarie gluten-free. Fata mea impreuna cu alti copii de varsta ei au facut si ei la randul lor cursurile lor de pregatire pentru o noua viata. A mai facut si tabere special organizate pentru celiaci, tabere in care erau cate 4 psihologi ce incercau sa le dezvolte increderea in ei si mai ales sa ii invete ca pot sa traiasca in societate spunand “NU” glutenului. In aceste tabere se faceau intalniri si cu parintii (la inceput si la sfarsit) si psihologii, in care eram ascultati, eram incurajati si fiecare din noi povestea “povestea” copiilor lor si socul prin care trecusem pentru a ne putea fortifica.

Acolo am auzit multe “povesti “ si am tras o concluzie: majoritatea celiacilor nu au simptomatologia asa-zisa “corecta “; foarte putini de acolo au avut copii care nu au crescut in perioada in care nu au tinut dieta gluten-free, foarte putini mergeau la baie de cate ori mancau gluten, foarte putini aveau burta balonata sau umflata. Cei mai multi erau descoperiti “din greseala “ pentru ca faceau alte analize sau pentru ca aveau alte boli autoimune deja dezvoltate in corp.

Daca pot da un sfat care sa ajunga la toti medicii specialisti din Romania: aveti grija cu simptomele celiacului pentru ca acele simptome asa-zis de celiachie se manifesta la un numar foarte mic din bolnavi. Ceilalti au situatii atat de diferite incat este foarte greu ca un medic sa isi dea seama ca este vorba de celiachie.